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「ムコ多糖症」についての、訂正とお詫び

先日、書かせていただいきました
「ムコ多糖症」の、バトン記事に
誤った、記載があるとの、ご連絡を頂き
訂正記事を載せさせていただきます。

 

バトン記事(コピー部分)の「5~6歳の子が・・・」の部分について
実は成人の方であり、 間違った情報が流れてしまったとのことです。

他にも、数点情報に誤りがあったようです。


再度
(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが
それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。
当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され
販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の
国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提
出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にて
とりあげていただき、製薬会社は2005年8月に
新薬承認申請を実行することにこぎつ けました。
実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは
成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され
担当者の英断により山が動きました。いずれの酵素製剤も米国で
開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。
厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。 やる気がないように思われる文章は
不適切と思います。 何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね
ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは
誇大表現です。 実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり20歳前のケースはほとんどです。 しかし、軽症の場合には20歳を超え30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法
というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。
ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。
とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。
これが出回っているとなると、誤った認識が広まる
危険性があるように思い危惧します。
日本ムコ多糖症親の会事務局。
http://www.mps-japan.org/index.html


・・・↑以上転載↑・・・



当ブログの記事で、誤った情報を提示し
「ムコ多糖症」に関係される方に深くお詫び致します。

また、私のブログを読んで頂き、コピーされた方々
記事を読んで下さった方にも、深くお詫び致します。
本当に申し訳ありません。


今回の件では、誤った情報をこれ以上流しては、いけませんので
以前のバトン記事は、削除しております。

私なりに、慎重に考えた末、書いたはずの記事でしたが
まだまだ、考えが足らず
更に、確認し記事にするべきでした
確認不足、認識不足で
本当に申し訳ございませんでした。

今後は、より更に慎重に、皆様にご迷惑を
お掛けしないようにさせて頂きたいと
思います。

ここに、もう一度、
日本ムコ多糖症親の会事務局のHP
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)のHP
のURLを記載しますので、どうぞご覧下さい

日本ムコ多糖症親の会事務局。
http://www.mps-japan.org/index.html


ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)








  読んで頂いて、ありがとうございました!!
    皆さんのご健康をお祈りして、皆さんのこれからに
    幸せな事がいっぱいありますよ~に!!


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◆ コメント ◆

「一個様へ」


一個 様、ご訪問&コメント
ありがとうございます!!v-421
本当に良かったですよね!
確かに他にも、色んな病気の薬の承認を
待っていらっしゃる方も多いですよね!
今後も、少しでも多くの病気の
薬の承認が降りるといいですね
これからも、2歩3歩と進んで言ってくれる事
を願います。


「」


今月3日にやっと、承認がおりたようで、よかったですね。
これも、ひとりひとりの小さな声があつまって大きくなって、政府を動かしたんだと思います。

でも、ほかの病気の薬も、まだまだ承認がおりなくて困っている方々がたくさんいらっしゃいますね。

承認がおりたのは、酵素補充の点滴液で、週に一度、1~3時間かけて点滴治療をしなければなりません。
根本的な治療ではありませんが、まず一歩踏み出しました。


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「鍵コメ S様へ」


S様、ご訪問&コメント
ありがとうございます!!v-421
詳しいお返事は、S様のブログにお返事させていただきますね!


「ミッチョン様へ」


ミッチョン様、ご訪問&コメント
ありがとうございます!!v-421
今回の件は、私たちの確認不足に掛ける行動を
反省しなければいけないですね!
これからは、同じ事を起こさないように
気をつけたいと思います。


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「」


今晩は。こちらに来て大変なことがわかってしまって、私も訂正記事を入れました。事後報告になってしまいましたが、内容に関してちゃーみー♪さんの記事から転載させて頂きました。あ~~~、まだドキドキしてる…v-12
ここへ来なかったら、わからずじまいだったかも知れません。ありがとうございましたv-421


「鍵コメ Y様へ」


Y様、ご訪問&コメント
ありがとうございます!!v-421
温かいお言葉ありがとうございます!v-421
間違った情報を流してしまい
申し訳ありませんでした。




「鍵コメ M様へ」


M様、ご訪問&コメント
ありがとうございます!!v-421
温かいお言葉、ありがとうございますv-421
後ほど、そちらでお返事書かせていただきますね!


「鍵コメ K様へ」


K様、ご訪問&コメント
ありがとうございます!!v-421
色々本当にありがとうございました
心より感謝していますv-421



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